Je prépare les consultations avec mon
dermatologue


Pour faciliter la communication avec votre médecin, vous pourriez utiliser un carnet pour noter ce qui s’est passé entre 2 consultations :

  • les poussées, leur durée et leur intensité,
  • les traitements pris et leurs résultats. (1)

Votre perception de la maladie et son impact sur votre vie compte pour votre médecin : n'hésitez pas à dire ce que vous attendez vraiment de votre traitement, à parler des lésions qui vous gênent le plus... Ce dialogue permet d'établir un "contrat thérapeutique" (objectifs à atteindre, en combien de temps...) avec les différentes étapes possibles de suivi de traitement. (2)
Notez également tous les faits positifs : constater une amélioration, ne pas avoir de poussée, sera également très important à savoir pour votre médecin. (1)

Ces consultations sont aussi l’occasion d’aborder des points plus généraux, des points d’inquiétude, de poser des questions sur vos besoins ou vos projets d’avenir. Votre dermatologue est votre allié : la consultation doit être un moment d’échange authentique avec votre médecin pour que la prise en charge soit réussie. (1)



Comment j’en parle au travail ?


Chaque cas est différent : selon la sévérité de votre psoriasis en plaques, le fait qu’il soit visible, les difficultés liées à la maladie dans votre vie quotidienne, votre métier ou vos études, il est important d’en parler et de se faire aider si besoin.
Vous pouvez demander conseil auprès du médecin du travail et de votre équipe soignante. (2)

 



J’aborde les questions intimes même s’il est
difficile d’en parler


Le retentissement du psoriasis sur la vie sexuelle, c’est une réalité chez 95 % des patients. (3) 

Comme la maladie modifie l’image de soi, les patients constatent des réticences à avoir des contacts physiques et à se montrer nu devant le partenaire. Les femmes sont plus frappées que les hommes. Plus de 28 % disent avoir réduit la fréquence de leur activité sexuelle. Les causes peuvent être autant physiques que psychologiques et les conséquences multiples, en particulier la perte de confiance en soi, la frustration ou l’isolement. (4)

Par ailleurs, les localisations peuvent être génitales : les démangeaisons, les douleurs, voire les fissures sont un réel frein à la sexualité. (5)

Malgré la maladie, vous devez continuer à aimer, à vous aimer vous-même et à aimer la vie. (1)

Vous pouvez évidement aborder ce sujet avec votre médecin : l’équipe soignante est là pour répondre à toutes vos questions sur votre santé en général, et ce sujet en fait partie. (3) 

Vous pouvez vous faire aider d’un psychologue ou sexologue.



J’anticipe des formalités administratives


Selon la sévérité, le psoriasis en plaques peut être reconnu au titre d’une affection de longue durée. Les examens et les soins en rapport avec cette maladie sont alors pris en charge à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité Sociale. (1)
Selon vos besoins, vous pouvez prendre contact avec une assistante sociale, votre caisse d’action familiale (CAF). (2)

 



Je prends contact avec une association de
patients


Peut-être avez-vous besoin de partager vos impressions auprès de personnes traversant les mêmes épreuves que vous car également atteintes de la même maladie ? Les associations de patients sauront vous orienter et vous conseiller. Vous pourrez discuter avec les membres, évoquer vos angoisses et vos doutes, obtenir des réponses à vos questions. (3)



  1. France Psoriasis. https://francepsoriasis.org/la-maladie/soigner/le-rhumatisme-psoriasique/ (consulté le 10/06/2022)
  2. Ameli. Psoriasis. https://www.ameli.fr/hauts-de-seine/assure/sante/themes/psoriasis (consulté le 05/07/2020)
  3. Halioua B et al. Impact of patient psoriasis on partner quality of life, sexuality and empathy feelings: a study in 183 couples. JEADV. 2020;34:2044-50
  4. France Psoriasis. https://francepsoriasis.org/actualites/limpact-majeur-du-psoriasis-sur-lintimite-devoile-par-une-enquete-inedite/ (consulté le 02/12/2022)
  5. Bens G et al. Psoriasis : une maladie systémique. Presse Med.2012; 41 (4) : 338-48