Pour faciliter la communication avec votre médecin, vous pourriez utiliser un carnet pour noter ce qui s’est passé entre 2 consultations :
Votre perception de la maladie et son impact sur votre vie compte pour votre médecin : n'hésitez pas à dire ce que vous attendez vraiment de votre traitement, à parler des lésions qui vous gênent le plus... Ce dialogue permet d'établir un "contrat thérapeutique" (objectifs à atteindre, en combien de temps...) avec les différentes étapes possibles de suivi de traitement. (2)
Notez également tous les faits positifs : constater une amélioration, ne pas avoir de poussée, sera également très important à savoir pour votre médecin. (1)
Ces consultations sont aussi l’occasion d’aborder des points plus généraux, des points d’inquiétude, de poser des questions sur vos besoins ou vos projets d’avenir. Votre dermatologue est votre allié : la consultation doit être un moment d’échange authentique avec votre médecin pour que la prise en charge soit réussie. (1)
Votre vécu de la maladie est forcément très personnel selon votre histoire, la sévérité de votre psoriasis en plaques, les répercutions sur votre vie quotidienne… Avoir besoin d’en parler, se sentir écouté(e) ou compris(e) est fondamental. Il est important d’avoir au moins une personne dans son entourage susceptible de vous écouter : quelqu’un de votre famille, de votre cercle d’amis, de votre équipe soignante ou d’une association de patient. N’hésitez pas à demander de l’aide. (1)
Parce que la vie est faite d’interactions avec les autres (à la maison, dans la famille, avec les enfants, les amis, au travail), vous allez apprendre à parler de votre maladie : utilisez des mots simples, factuels, expliquez sans dramatiser. Le mal-être que vous pouvez ressentir chez les autres n’est pas contre vous, c’est souvent de l’embarras, de la surprise, de la crainte. La parole est salutaire dans ces cas là. (1)
Le retentissement du psoriasis sur la vie sexuelle, c’est une réalité chez 95 % des patients. (3)
Comme la maladie modifie l’image de soi, les patients constatent des réticences à avoir des contacts physiques et à se montrer nu devant le partenaire. Les femmes sont plus frappées que les hommes. Plus de 28 % disent avoir réduit la fréquence de leur activité sexuelle. Les causes peuvent être autant physiques que psychologiques et les conséquences multiples, en particulier la perte de confiance en soi, la frustration ou l’isolement. (4)
Par ailleurs, les localisations peuvent être génitales : les démangeaisons, les douleurs, voire les fissures sont un réel frein à la sexualité. (5)
Malgré la maladie, vous devez continuer à aimer, à vous aimer vous-même et à aimer la vie. (1)
Vous pouvez évidement aborder ce sujet avec votre médecin : l’équipe soignante est là pour répondre à toutes vos questions sur votre santé en général, et ce sujet en fait partie. (3)
Vous pouvez vous faire aider d’un psychologue ou sexologue.
Peut-être avez-vous besoin de partager vos impressions auprès de personnes traversant les mêmes épreuves que vous car également atteintes de la même maladie ? Les associations de patients sauront vous orienter et vous conseiller. Vous pourrez discuter avec les membres, évoquer vos angoisses et vos doutes, obtenir des réponses à vos questions. (3)