Je prépare les consultations avec mon rhumatologue


Pour faciliter la communication avec votre médecin, vous pourriez utiliser un carnet pour noter ce qui s’est passé entre 2 consultations :

  • Les poussées, leur durée et l’intensité de la douleur,
  • Les traitements pris,
  • Les symptômes ressentis et l’évolution de votre maladie. (1)

N’oubliez pas de noter également les faits positifs : constater une amélioration, une absence de poussées. Il est important que votre médecin en soit tenu informé.

Ces consultations sont aussi l’occasion d’aborder des sujets plus généraux, d’exprimer vos inquiétudes, de poser des questions sur vos besoins
ou vos projets d’avenir. (2)

De plus, n’oubliez pas de prendre avec vous les examens, bilans, radiologies que vous auriez réalisés depuis la précédente consultation. (1)





J’en parle aux autres professionnels de santé


Lorsque vous consultez un professionnel de santé pour une autre affection (dentiste par exemple), précisez-lui que vous êtes déjà pris(e) en
charge pour une polyarthrite rhumatoïde. (3)



Comment parler de ma maladie au niveau
professionnel
?


Chaque cas est différent : selon l’activité de votre maladie, votre niveau de handicap, votre histoire, votre métier, choisissez le moment qui vous
convient pour en parler à vos collègues et à votre hiérarchie.
Rendre l’information officielle peut vous soulager d’un poids et rendre les choses plus faciles, par exemple :

  • Éviter les incompréhensions : vous pouvez avoir l’air en forme et ressentir de la fatigue ou des douleurs qui vous empêchent de travailler, ce qui peut compliquer vos rapports avec vos collègues,
  • Aménager votre activité, par exemple en adaptant votre espace de travail ou vos horaires selon vos besoins. (4)

Vous pouvez demander conseil auprès du médecin du travail et de votre équipe soignante. (3)



J’aborde les questions intimes même s’il est

difficile d’en parler

En France, de grandes enquêtes réalisées au sein d’associations de patients ont fait part des difficultés sexuelles dans les rhumatismes inflammatoires chroniques. Elles touchent plus de la moitié des patients.

Certains patients constatent une altération du désir et de la libido. Cela peut être lié aux manifestations de la maladie, aux douleurs, à la fatigue. Les répercussions de la maladie peuvent aussi modifier l’image et l’estime de soi, avec des conséquences sur la vie intime.

Vous pouvez vous faire aider d’un psychologue ou sexologue. Vous pouvez également aborder ce sujet avec votre médecin, même si ce n’est pas évident pendant une consultation : l’équipe soignante est là pour répondre à toutes vos questions sur votre santé en général, et ce sujet en fait partie. (5)



J’anticipe des formalités administratives


La polyarthrite rhumatoïde est reconnue comme une affection de longue durée (ALD). Les examens et les soins en rapport avec cette maladie sont par conséquent pris en charge à 100 % sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie. (3)


Magalie Sabathier, assistante sociale à Montpellier, vous conseille pour gérer les aspects non médicaux de votre maladie

 


Selon vos besoins vous pouvez prendre contact avec une assistante sociale, votre caisse d’allocations familiale (CAF), la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) dont vous dépendez. (3)
Ces structures peuvent vous aider dans votre vie quotidienne et vos déplacements.

Si votre situation le nécessite, vous pouvez peut-être bénéficier du statut de travailleur handicapé. La reconnaissance de ce handicap pourrait vous permettre de bénéficier de services et d’aides financières, d’aménagements professionnels, réorientation ou formation professionnelle rémunérée par l’Agefiph (Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées). (3)




  1. AFP (Association Française de Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques. https://www.polyarthrite.org/download/preparer-sa-consultation (consulté le 31/08/2022)
  2. SFR (Société Française de Rhumatologie). Polyarthrite rhumatoïde. https://public.larhumatologie.fr/grandes-maladies/polyarthrite-rhumato%C3%AFde (consulté le 01/06/22)
  3. Ameli. Polyarthrite rhumatoïde. https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/polyarthrite-rhumatoide/comprendrepolyarthriterhumatoide#­:~:text=­La%20­polyarthrite%20rhumato%C3%AFde%20­est%20une,pour%20qu'elle%20se%20d%C3%A9clenche (consulté le 01/06/22)
  4. Andar. http://www.polyarthrite-andar.com/La-PR (consulté le 01/06/22)
  5. Perdriger A. Sexualité au cours des pathologies rhumatologiques. Revue du rhumatisme monographies. 2020;88:13-17

 


FR-IMMR-220101 - 02/2024