Je prends contact avec une association de patients

 

Un homme regarde son téléphone et à ses cotés des mains se tiennent les unes aux autres
Peut-être ressentez-vous le besoin de partager vos impressions avec d'autres personnes traversant les mêmes épreuves et atteintes de cette maladie ?
Les associations de patients sauront vous orienter et vous conseiller. Vous pourrez discuter avec les membres, évoquer vos angoisses et vos doutes, obtenir des réponses à vos questions.

Je parle à mon entourage

 

Une enfant assise sur un fauteuil discute avec une femme

En parler à vos enfants (1)

La migraine peut être effrayante et troublante pour un enfant. Il est difficile de leur donner des explications pendant une crise, le mieux est d’en parler avant, afin d’organiser la gestion de la prochaine crise.

•    Laissez votre enfant vous poser des questions et répondez-lui avec des informations adaptées à son âge.

•    Expliquez-lui ce que vous ressentez pendant une crise et les symptômes.

•    Précisez que la migraine n’est pas contagieuse.

•    Trouvez ensemble des solutions pour gérer les émotions négatives.

•    Tenez-le informé de votre état de santé pendant et entre les crises. Pendant une crise, rassurez-le : il aura bientôt maman/papa à nouveau en forme.

Expliquez les situations. Voici quelques exemples de situations exposées par l'association de patients La voix des migraineux : (2)


• Pourquoi la babysitter est là ?
« Elle est là pour passer du temps avec toi car aujourd’hui j’ai une migraine. Je vais me reposer dans le lit mais je suis quand même là. »

• Pourquoi tu ne peux pas inviter tes copains à la maison aujourd’hui ? 
« Ça m’aiderait beaucoup si aujourd’hui tu pouvais essayer de faire le moins de bruit possible. Mais je pense qu’on devrait choisir une autre date pour inviter ton copain à la maison. Je vais parler avec ses parents et fixer une date pour qu’il vienne jouer. »

• Pourquoi on ne peut pas jouer dehors ?
« J’ai une migraine aujourd’hui et mes yeux sont très sensibles à la lumière. Ça veut dire que si je reste au soleil, je vais avoir très mal. Je me sens aussi très fatigué(e) et j’ai mal au ventre. Ce qui pourrait vraiment m’aider, c’est de m’allonger. Maintenant, je vais aller me reposer. Allons demander à maman (papa) de sortir jouer avec toi dehors et quand tu rentreras, tu me raconteras en chuchotant. »

Une groupe de personnes se tiennent les épaules

En parler à vos proches (2)

Répéter et devoir réexpliquer pourquoi vous ne pouvez pas faire cette activité ou aller à cet évènement peut être frustrant.

•    Rappelez-vous que les personnes de votre entourage sont aussi des êtres humains qui peuvent oublier et avoir des raisons parfaitement saines de nous demander de les accompagner.

•    Essayez de répondre avec empathie et de vous mettre à la place des autres.

•    Différenciez la malveillance du malentendu.

•    Aidez les autres à comprendre en les sensibilisant au fait que la migraine est différente du simple mal de tête.

En parler à votre médecin

Il est important d’aller voir votre médecin traitant ou votre neurologue en ayant en tête que celui-ci aura besoin de différentes informations pour évaluer ou réévaluer votre maladie, de vous prescrire le traitement le plus optimal ou d’adapter celui que vous preniez déjà. Il est, de ce fait, important de répondre avec sincérité et précision à ses questions. (3)

IMPORTANT : Le diagnostic de la migraine est un diagnostic clinique basé sur l'interrogation du patient selon des critères bien définis. Dans la majorité des cas, aucun examen complémentaire n’est nécessaire pour poser le diagnostic. (4)

Votre médecin pourra également, grâce à vos échanges, vous conseiller pour adapter votre mode de vie à vos symptômes.

Avec votre médecin, vous êtes acteur de votre prise en charge !

Comment préparer vos rendez-vous médicaux ?
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  1. La voix des migraineux. Expliquer la migraine aux enfants. Article traduit par Valentina Giacobbe « Impact of Migraine : Explaining your migraine to your children » publié le 4 juillet 2019 par l’American Migraine Foundation. Disponible sur : www.lavoixdesmigraineux.fr/vivre-avec-la-migraine-au-quotidien/la-migraine-de-lenfant/ (consulté le 01/04/2025).
  2. La voix des migraineux. Empathie et communication. Disponible sur : www.lavoixdesmigraineux.fr/empathie-et-communication/ (consulté le 01/04/2025).
  3. La voix des migraineux. Préparer sa consultation. Disponible sur : https://www.lavoixdesmigraineux.fr/gerer-la-migraine/preparer-sa-consultation/ (consulté le 01/04/2025).
  4. HAS. Recommandations de prise en charge diagnostique et thérapeutique de la migraine chez l’adulte et chez l’enfant : aspects cliniques et économiques. Octobre 2002.

FR-NEUM-250001 - 03/2026