Je prépare les consultations avec mon gastroentérologue


Pour faciliter la communication avec votre médecin, vous pourriez utiliser un carnet sur lequel noter, chaque jour : (1)

  • le nombre de selles et leur aspect,
  • la fréquence et l’intensité des douleurs abdominales,
  • l’appétit et le poids,
  • les moments de la journée où les symptômes sont les plus intenses.

D’une façon générale, votre médecin aura besoin de votre retour sur ce qui s’est passé entre 2 consultations : (2)

  • les poussées, leur durée et leur intensité,
  • les traitements pris et la réponse aux traitements.

Notez également tous les faits positifs : constat d’une amélioration, absence de poussées… Il est important que votre médecin en soit tenu informé.

Ces consultations sont aussi l’occasion d’aborder des sujets plus généraux, de partager vos inquiétudes, de poser des questions sur vos besoins ou vos projets d’avenir. Votre gastro-entérologue est votre allié : la consultation doit être un moment d’échange authentique avec votre médecin. (2)



J’en parle aux autres professionnels de santé


Lorsque vous consultez un professionnel de santé pour une autre affection (dentiste par exemple), précisez-lui que vous êtes déjà pris(e) en charge pour une rectocolite hémorragique. (2)



Je parle de ma maladie autour de moi 

Votre vécu de la maladie est forcément très personnel selon votre histoire, la sévérité de votre rectocolite hémorragique, les répercussions sur votre vie quotidienne… Avoir besoin d’en parler, se sentir écouté(e) ou compris(e) est fondamental. Il est important d’avoir au moins une personne dans votre entourage prête à vous écouter : quelqu’un de votre famille, de votre cercle d’amis, de votre équipe soignante ou d’une association de patients. N’hésitez pas à demander du soutien. (2)

Parce que la vie est faite d’interactions avec les autres (à la maison, dans la famille, avec les amis, au travail), vous allez apprendre à parler de votre maladie : utilisez des mots simples, factuels, expliquez sans dramatiser. Le mal-être que vous pouvez ressentir chez les autres n’est pas contre vous, c’est souvent de l’embarras, de la surprise, de la crainte. La parole est salutaire dans ces cas-là. (3)


Comment en parler ?

J’évite les
comparaisons : ma
maladie n’est pas celle
du voisin (4)

Je mets de côté les
idées reçues (maladie
non psychosomatique,
non héréditaire) (4)

J’informe pour éviter les
fabulations (maladie
contagieuse…) (3)

Je choisis les mots pour
parler de ma maladie et
je ne suis pas obligé(e)
de donner des détails (3)



Comment j’intègre ma maladie au plan professionnel ?


Chaque cas est différent : cela dépend de la sévérité de votre rectocolite hémorragique, des diffcultés liées à la maladie dans votre vie quotidienne, de votre métier ou de vos études. Il est important d’en parler et de se faire aider si besoin. (2)

Vous pouvez demander conseil auprès du médecin du travail et de votre équipe soignante. (2)



J’aborde les questions intimes même s’il est

difficile d’en parler

L’impact de la rectocolite hémorragique sur la vie sexuelle est une réalité chez les hommes comme chez les femmes. (5)

Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise attitude, mais en parler avec son partenaire peut être un bon début. (6)

Même si ce n’est pas toujours évident d’aborder ce sujet en consultation, vous pouvez en parler ! Votre équipe soignante est là pour répondre à toutes vos questions sur votre santé en général, et ce sujet en fait partie. (6)
Vous pouvez également vous faire aider d’un psychologue ou d’un sexologue.



J’anticipe des formalités administratives



Selon la sévérité, la rectocolite hémorragique peut être reconnue au titre d’une affection de longue durée (ALD). Les examens et les soins en rapport avec cette maladie sont alors pris en charge à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité Sociale. C’est votre médecin qui établit une demande de prise en charge en ALD.

Selon votre situation, vous pouvez prendre contact avec l’assistant(e) social(e), votre caisse d’allocation familiale (CAF). (2,7,8)

 



Je prends contact avec une association de patients 


Peut-être avez-vous besoin de partager vos impressions auprès de personnes traversant les mêmes épreuves que vous car atteintes de la même maladie ? Les associations de patients sauront vous orienter et vous conseiller. Vous pourrez discuter avec les membres, évoquer vos angoisses et vos doutes, obtenir des réponses à vos questions. (1)




  1. Vidal. Rectocolite hémorragique. https://www.vidal.fr/maladies/estomac-intestins/rectocolite-hemorragique.html. Consulté le 09/02/2023.
  2. Ameli. Rectocolite hémorragique. https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/rectocolite-hemorragique. Consulté le 09/02/2023.
  3. AFA. Travailler avec une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique. https://www.afa.asso.fr/wp-content/uploads/2020/02/Brochure-Travailler-avec-une-MICI-1.pdf. Consulté le 14/02/2023.
  4. AFA. Vivre avec : Récemment diagnostiqué. https://www.afa.asso.fr/wp-content/uploads/2020/03/FICHE-Récemment-diagnostiqué-dune-MICI.pdf. Consulté le 14/02/2023.
  5. SNFGE. La prévalence de la dysfonction sexuelle est élevée chez les patients atteints d’une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin : Résultats d’une étude prospective. https://www.snfge.org/content/la-prevalence-de-la-dysfonction-sexuelle-est-el. Consulté le 22/02/2023.
  6. Crohn et colite Canada. Relations et intimité : la sexualité, la maladie de Crohn et la colite. https://crohnetcolite.ca/Crohns_and_Colitis/documents/french-brochures/2017-Heart-Matter-FR-LR.pdf. Consulté le 22/02/2023.
  7. Ameli. Qu’est-ce que le dispositif appelé Affection Longue Durée (ALD) ? https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/affection-longue-duree-maladie-chronique. Consulté le 14/02/2023.
  8. Ameli. Comment faire une demande de prise en charge en Affection Longue Durée (ALD) ? https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affectionlongue-duree-ald/demande-prise-en-charge-en-ald. Consulté le 08/01/2024.

 


FR-IMMR-220101 - 02/2024