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DOSSIER : Parents d'enfants malades

Le rôle des parents d’enfants atteints d’une maladie inflammatoire chronique

Accompagner les enfants sur le chemin de la vérité

La tâche essentielle des parents n’est-elle pas de donner à l’enfant les moyens d’être autonome et le premier de ces moyens n’est-il pas le langage ? C’est en apprenant à nommer ce qui l’entoure et ce qui le constitue que l’enfant prend place dans le monde. Un enfant atteint d’une maladie chronique a besoin de connaître les mots justes qui lui permettront de penser sa maladie, d’en parler lui-même et, autant que possible, de la dominer. Dans son livre Parler juste aux enfants, Françoise Dolto précise : « Il ne s’agit pas de toujours dire toute la vérité quand la vérité est douloureuse, mais il faut dire quelque chose qui est sur le chemin de la vérité. » Partir des symptômes pour lui expliquer la maladie, l’aider à décrire ses sensations, à exprimer une inquiétude, lui apprendre à nommer la maladie et ses traitements, lui dire ce qui va changer et ce qui ne changera pas, énoncer ce qui est prévisible pour s’efforcer d’avoir toujours « un coup d’avance » sur la maladie… là-encore on peut penser à Françoise Dolto :

« L’enfant a toujours l’intuition de son histoire. Si la vérité lui est dite, cette vérité le construit. »

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Aller de l’avant

Bien entendu, ce qui compte, c’est d’abord la prise en charge médicale de l’enfant et tout ce qu’on peut lui apporter pour que la maladie ne pèse pas trop sur sa vie.

Mais il faut bien reconnaître que les parents aussi ont besoin d’aide.

Psychologiquement et émotionnellement l’épreuve est rude : l’annonce du diagnostic est un choc, le sentiment de culpabilité est fréquent et le découragement n’est jamais très loin. Et l’on a beau tenter de cacher son désarroi, sa colère ou sa révolte, l’enfant comprend et ressent tout cela.

Alors, pour lui et pour soi-même, on doit faire face : non pas en lui jouant la comédie, mais en partageant avec lui ses progrès au quotidien qui transforment le cycle des jours en cercle vertueux. Chercher à comprendre la maladie et le traitement, en parler simplement avec l’enfant, se fixer des objectifs à court terme, échanger avec d’autres parents, se confier à des proches… tout ce qui fait que l’on agit au lieu de subir aide à tenir à distance les peurs et les idées noires.

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