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DOSSIER : Parents d'enfants malades

Le rejet de la maladie à l’adolescence

Comment faire face au sentiment de révolte des adolescents face à leur maladie ? C’est parfois une sorte de déni qui recommence à l’adolescence : « Je ne suis pas malade ! ».

Dans cette vidéo, les Pr Tu Anh Tran (pédiatre rhumatologue au CHU de Nîmes) et Dr Romain Altwegg (gastro-entérologue au CHU de Montpellier) nous livrent leur vision et leurs conseils en cas de rejet de la maladie à l’adolescence.

Lire la retranscription de la vidéo :

[Pr Tu Anh Tran]

Certains adolescents disent : « je ne veux plus être malade ». Alors que jusqu’à l’âge scolaire, ils gèrent très bien leur maladie, ils font beaucoup d’efforts, ils aident même leurs parents… Tout d’un coup, ils balancent tout par la fenêtre en disant : « je ne suis pas malade ! » et ils arrêtent le traitement. C’est une sorte de déni qui recommence : « je ne suis pas malade » ou « je suis guéri et je ne veux plus entendre parler de ça ».

[Dr Romain Altwegg]

La prise en charge de l’adolescent est toujours plus complexe puisqu’il va être forcément un peu en révolte vis-à-vis de ses parents, vis-à-vis du traitement, vis-à-vis du suivi. C’est sûr que le voir seul sans ses parents est parfois plus simple pour la confiance, pour qu’il vienne régulièrement aux rendez-vous. Dans les MICI, on a surtout des questions par rapport au tabac : il faut évidemment l’arrêter en cas de maladie de Crohn, mais, à part ça, les gens ont une vie quasiment normale ! On veut juste qu’ils prennent leur traitement, qu’ils viennent en rendez-vous, qu’ils fassent leur bilan. Le patient, j’ai envie qu’il ait une vie la plus normale possible, j’ai envie qu’il sorte le soir, qu’il fasse du sport, qu’il voit ses amis et qu’il travaille…

[Pr Tu Anh Tran]

Les adolescents cherchent des cadres, parce qu’ils veulent être autonomes… Mais il n’y a rien de plus déstabilisant qu’un adolescent qui n’a pas de cadre. Quand ils ont un cadre, s’ils passent au-dessus, ils savent qu’ils ont transgressé et c’est très important. L’exigence est importante et l’expérience montre que, quand vous êtes exigeant, l’adolescent revient vers vous parce qu’il vous prend comme un repère sûr. Quand les parents sont dépassés, qu’ils n’y arrivent plus, vous êtes un relais pour eux.

[Dr Romain Altwegg]

Souvent on voit bien que les adolescents sont un peu, on va dire, sous l’emprise des parents, et n’osent pas poser toutes les questions qu’ils pourraient poser s’il n’y avait pas les parents. Des questions assez simples, d’une part sur leur traitement, sur l’alimentation, sur la sexualité (qui est un problème important dans nos maladies puisque ça peut toucher la sphère anale et la sphère sexuelle) donc forcément je pense que les adolescents sont très gênés de la présence de leurs parents. C’est sûr qu’il serait intéressant de les voir seuls.

[Pr Tu Anh Tran]

Si vous n’y arrivez plus [en tant que pédiatre], c’est peut-être le moment de faire la consultation de transition, de passer la main à un médecin d’adulte. Ainsi les adolescents sont valorisés dans leur devenir : maintenant ils sont grands ! Le médecin adulte les vouvoie, alors que nous, en tant que pédiatres, on les tutoie ! Ils passent à un statut adulte et ça les valorise, ça permet aussi de nouer des relations avec d’autres médecins qui prendront le relais.

Test : quelle attitude adopter face à son enfant malade ?

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