Icone retour accueil
DOSSIER : Parents d'enfants malades

Parler à un enfant de sa maladie inflammatoire chronique

Il n’est pas toujours facile de savoir jusqu’où aller dans les explications que l’on doit donner à son enfant quel que soit son âge.

La quantité d’informations que votre enfant peut assimiler dépend de son âge et de ses besoins. En tant que parent, c’est vous qui le connaissez le mieux. Tous les enfants sont différents et vous avez probablement déjà trouvé des approches qui vous conviennent pour parler de la maladie de votre enfant et de son traitement. Nous allons ici partager quelques conseils qui ont marché pour d’autres familles…

Parler à un jeune enfant de sa maladie

Il peut être difficile d’expliquer la maladie à un jeune enfant. Essayez d’utiliser des images simples pour aider votre enfant à comprendre.

Si votre enfant ne se sent pas bien, il est important qu’il soit capable de vous parler des symptômes qu’il ressent. Si cela peut aider votre enfant, vous pouvez essayer de trouver des mots ou des expressions qu’il sera capable d’utiliser lorsqu’il vous décrit ses symptômes, par exemple, une douleur.

la journée d'un enfant malade

Au réveil

Je me lave tout seul !

Ne pas limiter l’enfant dans l’apprentissage des gestes de la vie quotidienne, mais l’aider à être le plus autonome possible.

se laver tout seul

A l’école

Je suis un élève comme les autres !

Bien informer le service scolaire afin qu’il prévoie des aménagements, discrètement pour ne pas souligner la différence de votre enfant.

A table

Je mange comme tout le monde !

Le régime spécial n’est généralement pas nécessaire, d’autant plus qu’il peut contribuer à ce que votre enfant se sente « à part » de ses copains.

Au sport

Je garde la forme !

Dans la limite de ses capacités, votre enfant peut participer à des activités sportives : cela est bénéfique pour son moral et son système inflammatoire.

Au coucher

Je me détends pour bien dormir !

La douleur ou l’anxiété perturbent le sommeil et le manque de sommeil accentue la douleur et l’anxiété : évitez tout excitant, et instaurez des moments relaxants.

  • Essayez d’être rassurant(e) mais en restant honnête. Par exemple, vous pourriez dire : « Prendre le médicament que les médecins t’ont donné pourra probablement t’aider à te sentir mieux. Mais nous devons nous souvenir de le prendre. »
  • Créez un tableau avec des étoiles pour que votre enfant puisse faire le suivi de ses injections.
  • Si votre enfant pose une question et que vous ne savez pas comment répondre, proposez-lui de l’écrire et de l’apporter au prochain rendez-vous avec son médecin ou son infirmier(ère). Cela aidera votre enfant à comprendre les rôles joués par les différentes personnes impliquées dans ses soins.
  • Proposez à votre enfant des choix flexibles. Vous ne pouvez pas lui demander s’il veut prendre son médicament ou pas, mais vous pouvez malgré tout donner à votre enfant un choix, pour l’aider à se sentir indépendant. Par exemple, vous pourriez dire : « Veux-tu t’asseoir sur mes genoux pendant que nous prenons ton médicament, ou préfères-tu t’asseoir dans ton fauteuil préféré ? »
  • Votre enfant pourrait croire qu’il a une maladie à cause de quelque chose qu’il a fait lui-même. Rappelez-lui que la maladie n’est pas de sa faute.

A lire aussi : le rôle des parents d’enfants malades

Parler à un adolescent de sa maladie

Les adolescents sont capables d’intégrer plus d’informations. La quantité d’informations que les adolescents veulent connaître est variable. Cependant, expliquer à votre adolescent comment fonctionne son médicament peut l’aider à comprendre pourquoi il est nécessaire qu’il continue à le prendre.

Utiliser un schéma simple peut vous aider à expliquer la maladie.

maladie chez l'adolescent

Prévoyez une récompense pour votre adolescent lorsqu’il atteint l’objectif dont vous avez convenu.

Les adolescents peuvent avoir des difficultés à comprendre le caractère « à vie » d’une maladie chronique et le fait que l’on ne puisse pas la « guérir ». Soyez prêt(e) à répéter les messages clés concernant la maladie et les raisons pour lesquelles votre enfant a besoin de médicaments, même s’il se sent bien.

Si vous gardez une attitude positive et encourageante à l’égard de son traitement, votre enfant sera plus enclin à respecter son plan de traitement.(1)

Encouragez votre adolescent à parler à d’autres personnes qui peuvent aussi l’aider.

Rappelez à votre adolescent que s’il se sent mieux, c’est un signe que le traitement fonctionne. Faites remarquer toutes les choses qu’il peut faire maintenant qu’il se sent mieux.

Test : Comment engager la dialogue ?

Expliquer à l’enfant pour l’impliquer dans sa prise en charge

Il est important que vous parliez à votre enfant de la maladie et de son traitement. Plus l’enfant comprend, plus il sera capable de voir pourquoi il doit respecter son plan de traitement et plus il deviendra autonome dans la gestion de son traitement.(2)

Dans cette vidéo, le Pr Tu Anh Tran, pédiatre rhumatologue, et le Dr Sabine Bel pharmacien, nous expliquent comment s’adresser à l’enfant pour lui permettre de participer à la prise en charge de sa maladie.

Lire la retranscription de la vidéo :

[Dr Sabine Bel]

Pour un enfant quel qu’il soit, quel que soit son âge, j’ai toujours pour habitude, quelle que soit la pathologie, de m’adresser également à l’enfant. On va accompagner le discours des parents, avec des mots simples. Je m’adresse toujours aux enfants et je leur explique pourquoi on a fait ça, ce que ça va leur apporter en termes de bénéfices. L’objectif est qu’ils comprennent que c’est pour eux, qu’ils sont avec nous dans le traitement. Il n’y a pas que les parents.

[Pr Tu Anh Tran]

Bien sûr, l’enfant n’est pas dupe, l’enfant comprend tout. Et s’il ne comprend pas tout, il sent tout. Si vous dîtes quelque chose aux parents qui les perturbent, que la maman pleure ou retient ses larmes, l’enfant perçoit ça, il sait très bien qu’il s’est passé quelque chose.

À ce moment-là, il faut lui expliquer, mais bien sûr utiliser des mots qu’il comprend. Souvent je fais des dessins ou je leur raconte une histoire, une allégorie, pour qu’ils puissent comprendre. Je donne la même information aux parents, et leur explique comment on explique aux enfants. Lorsqu’un enfant est très jeune, la prise en charge repose surtout sur les parents. Mais à l’âge scolaire par exemple, c’est le moment où les enfants collaborent le mieux dans la prise en charge de leur maladie, et là on peut compter sur eux !

[Dr Sabine Bel]

Ça permet aux parents d’appuyer le discours, et de dire aux enfants « tu sais le docteur ou la dame à la pharmacie te l’a dit, c’est pour ton bien qu’on fait ça ». Ceci permet aux parents d’être « sortis » : ce n’est pas la responsabilité des parents, c’est la responsabilité des soignants. L’enfant ne peut plus en vouloir à ses parents. On reprend cette idée selon laquelle les parents doivent être des parents : ils accompagnent l’enfant dans leur maladie et dans leur prise en charge, mais ne sont en aucun cas responsables de la maladie.

[Pr Tu Anh Tran]

Les enfants ont aussi des livres ou des brochures qui leur permettent d’expliquer à leurs amis, copains, camarades de classe quelle est leur maladie. Souvent quand je vois les adolescents qui arrivent en seconde, première, terminale, dans les devoirs d’exposés de SVT, souvent ils prennent leur maladie et font leur exposé. Ça c’est quand même quelque chose d’important, souvent ça touche beaucoup la classe, et ils ont de très bonnes notes !

Sources :

  1. Drotar, D and Bonner MS, Influences on adherence to pediatric asthma treatment: a review of correlates and predictors,J Dev Behav Pediatr. Déc. 2009;30(6):574-82
  2. Hanghoj and Boisen, Self-Reported Barriers to Medication Adherence Among Chronically Ill Adolescents: A Systematic Review, Society for Adolescent Health and Medicine, 2014, page 137

PARTAGER CET ARTICLE