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DOSSIER : Parents d'enfants malades

Maladie de Crohn de l’enfant : le rôle de l’équipe soignante

Le parcours de soin d’un enfant atteint de la maladie de Crohn peut impliquer un certain nombre de professionnels de la santé. Savoir ce que chacun fait peut aider à tirer le meilleur parti des rendez-vous.

Gastro-entérologue pédiatrique(1)

Un gastro-entérologue est un médecin qui se spécialise dans les maladies qui affectent l’intestin (ou l’« appareil gastro-intestinal »), comme par exemple la maladie de Crohn. Un gastro-entérologue pédiatrique est un gastro-entérologue qui s’occupe spécifiquement des enfants et des adolescents. Un médecin, comme un pédiatre ou un médecin généraliste, pourra vous diriger vers un gastro-entérologue.

Le gastro-entérologue pédiatrique peut :

  • poser un diagnostic de maladie de Crohn
  • prescrire un traitement
  • référer l’enfant à d’autres spécialistes
  • répondre à toute question sur la maladie de Crohn et son traitement.

Pédiatre(2)

Un pédiatre est un médecin qui s’occupe spécifiquement des enfants. Le médecin généraliste pourra vous diriger vers un pédiatre.

Le pédiatre peut :

  • poser un diagnostic de maladie de Crohn
  • prescrire un traitement
  • référer l’enfant à d’autres spécialistes
  • répondre à toutes questions sur la maladie de Crohn et son traitement.

Infirmier(ère) clinique spécialiste en MICI(3)

Un(e) infirmier(ère) clinique spécialiste en MICI s’occupe des personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin. L’enfant peut être amené à consulter un(e) infirmier(ère) pédiatrique spécialiste en MICI, qui travaille avec d’autres enfants atteints de la maladie de Crohn.

L’infirmier(ère) spécialiste pourra :

  • donner des informations et répondre aux questions concernant le traitement de la maladie de Crohn
  • fournir un soutien émotionnel
  • apprendre à l’enfant ou aux parents à administrer les injections
  • expliquer à l’enfant ce qu’est la maladie de Crohn et comment son traitement fonctionne
  • accompagner l’enfant et les parents dans le maintien d’une routine de traitement
  • être un premier « point de contact » : il peut être plus facile de prendre rendez-vous avec l’infirmier(ère) qu’avec le médecin ; elle est également disponible par téléphone en cas de questions.

Médecin Généraliste(4)

Le médecin généraliste de l’enfant est responsable de sa santé globale. Il peut :

  • référer l’enfant à un spécialiste, comme un pédiatre ou un gastro-entérologue
  • s’occuper de la santé générale de l’enfant, et éventuellement lui prescrire des médicaments pour d’autres maladies
  • répondre aux questions sur les traitements
  • apporter un soutien pendant la transition de votre enfant vers des soins de santé pour adultes
  • fournir un soutien aux parents, par exemple en les dirigeant vers des services de soutien communautaire ou vers des associations de patients.

Diététicien(5)

Un diététicien est un professionnel spécialement formé aux questions d’alimentation et de nutrition. Il peut :

  • conseiller un régime alimentaire approprié pour aider à gérer les symptômes de la maladie de Crohn
  • aider à repérer et éliminer les aliments qui peuvent aggraver les symptômes.

Radiologue

Un radiologue est un médecin qui se spécialise dans l’interprétation des radiographies, des ultrasons et d’autres types d’examens d’imagerie.(6) Il peut aider à diagnostiquer et surveiller la maladie de Crohn.

Pharmacien

Le pharmacien peut bien sûr fournir les médicaments, mais également :

  • donner des conseils sur la bonne façon de prendre le médicament et de le conserver
  • aider à trouver des façons d’adhérer à une routine de traitement
  • informer sur les effets secondaires potentiels du médicament.(7)

Chirurgien

Dans certains cas, une chirurgie peut être nécessaire. Le type d’opération dépendra de la partie de l’intestin affectée par la maladie de Crohn.(8) Si une intervention chirurgicale est nécessaire, le gastro-entérologue ou le pédiatre vous référera à un chirurgien pédiatrique ou un chirurgien général spécialisé en gastro-entérologie.(9) Le pédiatre ou le gastro-entérologue pédiatrique pourra en discuter avec vous.(8)

Sources :

  1. https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/medicine/gastroenterology. Consulté le 20/01/2020
  2. https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/paediatrics. Consulté le 20/01/2020
  3. https://www.msnedu.org/clinical-nurse-specialist/. Consulté le 20/01/2020
  4. http://www.nhs.uk/NHSEngland/AboutNHSservices/doctors/Pages/NHSGPs.aspx. Consulté le 18/11/2019
  5. https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/allied-health-professionals/dietitian. Consulté le 18/11/2019
  6. https://www.crohnsandcolitis.org.uk/about-inflammatory-bowel-disease/a-z-medical-terms-of-crohns-and-colitis#R. Consulté le 20/01/2020
  7. http://www.ajpb.com/journals/ajpb/2015/ajpb_septemberoctober2015/the-pharmacists-role-in-biologic-management-for-ibd-in-a-health-system-integrated-practice-model. Consulté le 18/11/2019
  8. http://www.cicra.org/what-is-ibd/treatment-and-diet. Consulté le 18/11/2019
  9. https://www.healthcareers.nhs.uk/explore-roles/surgery/paediatric-surgery.Consulté le 18/11/2019

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