Histoires de malades

Histoires de malades.

Voici quelques conseils et témoignages qui pourraient vous aider.

Ma qualité de vie est bien meilleureMonique, 67 ans

Monique nous explique comment elle est parvenue à passer outre les effets indésirables et à profiter des plaisirs de la vie… avec sa PR (Polyarthrite Rhumatoïde)

Je travaillais comme caissière et malgré le diagnostic de ma PR, j’ai continué cette activité. Un peu plus tard, j’ai trouvé un poste de femme de ménage mais, même à mi-temps, c’était trop pour moi : mes genoux gonflaient… j’ai dû démissionner. Au fil des années, j’avais mis au point des astuces pour adapter ma vie à ma PR. J’avais des raideurs et je souffrais la plupart du temps. Quel que soit le lieu où je me rendais, je devais réfléchir aux sièges sur mon parcours pour me reposer.

Il m’est arrivé d’avoir une mauvaise réaction à un traitement par injection ; du coup, quand mon médecin a évoqué la possibilité d’un traitement anti-TNFα, j’étais vraiment réticente. J’étais nerveuse après l’échec des traitements précédents. J’y ai longuement réfléchi et j’en ai discuté avec ma famille et, finalement, j’ai décidé que cela valait la peine de lui donner une chance. Je n’oublierai jamais le jour où j’ai pris ce traitement pour la première fois. L’injection était facile mais j’ai tout de même retenu mon souffle, le temps de voir que tout allait bien. Et je n’ai fait aucune réaction grave !

J’ai quelques problèmes mineurs liés au traitement : nez bouché, maux de tête, inflammation des gencives et problèmes dentaires. Cela peut sembler beaucoup, mais ce sont des effets indésirables que je peux entièrement gérer : j’utilise un spray nasal, un antalgique pour les maux de tête et me rends régulièrement chez le dentiste.

Pour moi, il ne fait aucun doute que les bienfaits du traitement prennent le pas sur les effets indésirables. Je préfère largement être capable de marcher sans m’arrêter toutes les 10 minutes même si cela implique un nez bouché ! Ce n’est qu’un détail, après tout. Ma qualité de vie est bien meilleure maintenant et c’est ce qui compte. Je peux sortir de chez moi et jouer avec ma petite-fille.

 

Mon traitement m’aide à mieux prendre en main ma santéFabienne, 46 ans

Fabienne explique comment son traitement lui a permis de reprendre les activités qu’elle aime

Je souffre d’une forme grave de psoriasis depuis ma plus tendre enfance. Ce sont surtout mes bras et mes jambes qui sont touchés et le seul fait de marcher était très pénible pour moi. J’ai été hospitalisée à plusieurs reprises car je ne pouvais pas être traitée à la maison. En grandissant, le psoriasis a vraiment eu une influence sur ma personnalité : j’avais perdu confiance en moi à cause de mon apparence ; je ne portais pas de jupes pensant que, même avec des collants, le psoriasis se verrait à travers. Je n’avais ni vie sociale, ni ami tellement j’étais complexée.

Le comportement des autres envers ma maladie était également très difficile à supporter.

Mon quotidien avec le psoriasis était compliqué. Je devais prendre des bains avec des huiles et aller au lit couverte de crèmes trop grasses et inconfortables. Je devais également faire bouillir mes vêtements pour éviter les tâches de graisse. Je ne pouvais même pas m’allonger sur le canapé pour ne pas tout salir à cause de mes crèmes ! Toute la maison était envahie de mes squames de peau qui tombaient ; j’exagère à peine quand je dis que, dès l’aspirateur passé, le sol en était déjà à nouveau recouvert.

Le psoriasis a donc eu un lourd impact sur ma vie et sur mon moral. J’étais dépressive et perdais souvent espoir ; cela m’a même rendue suicidaire. Mais, avec mon traitement, mon univers a entièrement changé* : je peux faire toutes ces petites choses que les gens prennent pour acquises, comme sortir avec des amis. J’aime mon apparence, et ça, c’est le grand changement pour moi. Je m’autorise à porter des t-shirts ; cela paraît banal mais pour moi, c’était inconcevable avant car mon psoriasis était particulièrement présent sur les bras.

J’ai vraiment l’impression de revivre en profitant des choses « normales ». Je peux même aller me baigner à la piscine !… ce que je n’avais jamais osé faire avant mon traitement. Et j’en suis ravie : la natation me détend énormément, ce qui est d’autant plus important pour moi que le stress est un facteur aggravant de mon psoriasis. En y réfléchissant, je dirais même que mon traitement m’aide à mieux prendre en main ma santé.

 

J’ai trouvé des solutions pour m’en sortirNicole, 39 ans

Nicole nous explique comment elle est parvenue à surmonter les obstacles pour mieux vivre avec son RP (Rhumatisme Psoriasique)

J’ai souffert des symptômes d’un rhumatisme psoriasique pendant 3 ou 4 ans, avant que le diagnostic ne soit établi. Des plaques sont apparues sur mon corps et me faisaient terriblement souffrir.

À l’époque, je ne savais pas encore qu’il s’agissait de psoriasis ; j’ai simplement cru à une allergie alimentaire.

Après la naissance de ma fille, il y a 13 ans, le psoriasis s’est particulièrement étendu et j’ai commencé à avoir mal aux jambes. Puis, après la naissance de mon fils, c’est l’ensemble de mon corps qui était recouvert de rougeurs… et mon pied droit était complètement bloqué. Je ne parvenais plus à m’appuyer dessus, j’avais l’impression qu’il était cassé. Et la même chose s’est produite au niveau de mon cou ; j’avais affreusement mal. Cette fois, je me suis rendue chez un dermatologue et un rhumatologue… qui ont diagnostiqué un RP. C’était il y a 10 ans.

On m’a prescrit de nombreux traitements différents, des crèmes et lotions pour le psoriasis… Rien ne faisait effet sur la durée. Je m’étais résignée à devoir vivre avec mon pso.

Et, il y a 3 ans, j’ai commencé mon traitement anti-TNFα. J’avais peur à l’idée des injections et je suis encore un peu nerveuse avant chaque prise du traitement.

Mais cela en vaut la peine : je ne suis plus isolée et en marge de la société ; je me sens enfin normale.

Depuis, mon psoriasis n’est pas revenu. Quant aux douleurs, elles réapparaissent parfois mais sont d’une intensité nettement moins forte qu’avant*. Je n’ai plus cette impression d’avoir un membre cassé.

Pour faire face à mon RP, je tâche de rester active et de m’occuper. Nous avons pris un chien, ce qui me force à me promener tous les jours. Et avoir les enfants à la maison maintient mon activité quotidienne… en plus de me donner une bonne raison de me lever le matin ! Sans eux, je n’y serais peut être pas arrivée. Ils m’ont toujours vue lutter contre mon RP et savent désormais comment me venir en aide. Ils m’aident avec le ménage, portent les courses ou tondent la pelouse pour se faire un peu d’argent de poche.

* Les traitements agissent différemment pour chaque personne. Si votre anti-TNF α se révèle efficace pour vous, vous en constaterez les bienfaits au bout de 12 semaines. Toutefois, certaines personnes ont ressenti des effets plus tôt.

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