Histoires de malades

Histoires de malades.

Voici quelques conseils et témoignages qui pourraient vous aider.

J’ai retrouvé une vie socialeNathalie, 43 ans

Nathalie explique comment son traitement anti- TNF α lui a permis de maintenir sous contrôle les symptômes de sa MICI (Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin)

Mes symptômes se sont déclenchés il y a deux ans. J’ai perdu beaucoup de poids très rapidement, ce qui aurait pu être réjouissant si cela avait été volontaire. Puis, à Noël, j’ai commencé à avoir des saignements au niveau du rectum. Quelques semaines plus tard, j’étais tellement malade que j’ai dû être hospitalisée en urgence pour des transfusions et de grosses doses de corticoïdes. J’étais terrorisée par l’idée d’avoir une maladie grave. Je n’allais vraiment pas bien. Je suis seule et mère de deux adolescentes ; j’ai toujours pris soin de moi. J’allais régulièrement à la salle de sport, je faisais du footing, je surveillais mon alimentation. J’avais une bonne hygiène de vie et n’avais jamais eu de problème de santé jusqu’à ce jour. On m’a diagnostiqué une rectocolite hémorragique ; je n’en avais jamais entendu parler.

Après cela, j’ai fait de nombreux séjours à l’hôpital pendant près d’un an. Suite à une poussée extrêmement douloureuse en septembre, mon gastroentérologue m’a expliqué que la seule solution consistait en la prise massive de corticoïdes et que la chirurgie serait probablement la prochaine étape. Mais lors d’une visite de contrôle, le médecin hospitalier m’a parlé des anti-TNF α … et j’étais une candidate parfaite. J’ai commencé mon traitement en mai dernier.

Dès le début du traitement, j’ai tenu un journal pour surveiller l’évolution de mes symptômes. J’étais un peu malade pendant les trois premières semaines : je me sentais léthargique et présentais des symptômes grippaux. Mais ils se sont atténués et après trois mois d’injections, j’ai pu retourner à la salle de sport. Mon journal m’a aidée à voir clairement l’amélioration de mes symptômes et la réduction de mes poussées.

Ma vie sociale s’est grandement améliorée : je me sens plus confiante et j’ai même pu partir en voyage !

Je suis une personne stressée, mais le sport m’aide à me relaxer et j’ai entamé des séances de réflexologie.

Mes infirmières ont été formidables. J’étais un peu perdue au début de mon traitement et ne savais pas trop quand je devais faire mes injections. Je les ai appelées et elles ont répondu à toutes mes questions. Elles m’écoutaient avec attention et traitaient avec sérieux toutes mes demandes, même les plus secondaires ; auprès d’elles, je n’ai jamais eu l’impression de poser des questions sottes.

 

Ma qualité de vie est bien meilleureMonique, 67 ans

Monique nous explique comment elle est parvenue à passer outre les effets indésirables et à profiter des plaisirs de la vie… avec sa PR (Polyarthrite Rhumatoïde)

Je travaillais comme caissière et malgré le diagnostic de ma PR, j’ai continué cette activité. Un peu plus tard, j’ai trouvé un poste de femme de ménage mais, même à mi-temps, c’était trop pour moi : mes genoux gonflaient… j’ai dû démissionner. Au fil des années, j’avais mis au point des astuces pour adapter ma vie à ma PR. J’avais des raideurs et je souffrais la plupart du temps. Quel que soit le lieu où je me rendais, je devais réfléchir aux sièges sur mon parcours pour me reposer.

Il m’est arrivé d’avoir une mauvaise réaction à un traitement par injection ; du coup, quand mon médecin a évoqué la possibilité d’un traitement anti-TNFα, j’étais vraiment réticente. J’étais nerveuse après l’échec des traitements précédents. J’y ai longuement réfléchi et j’en ai discuté avec ma famille et, finalement, j’ai décidé que cela valait la peine de lui donner une chance. Je n’oublierai jamais le jour où j’ai pris ce traitement pour la première fois. L’injection était facile mais j’ai tout de même retenu mon souffle, le temps de voir que tout allait bien. Et je n’ai fait aucune réaction grave !

J’ai quelques problèmes mineurs liés au traitement : nez bouché, maux de tête, inflammation des gencives et problèmes dentaires. Cela peut sembler beaucoup, mais ce sont des effets indésirables que je peux entièrement gérer : j’utilise un spray nasal, un antalgique pour les maux de tête et me rends régulièrement chez le dentiste.

Pour moi, il ne fait aucun doute que les bienfaits du traitement prennent le pas sur les effets indésirables. Je préfère largement être capable de marcher sans m’arrêter toutes les 10 minutes même si cela implique un nez bouché ! Ce n’est qu’un détail, après tout. Ma qualité de vie est bien meilleure maintenant et c’est ce qui compte. Je peux sortir de chez moi et jouer avec ma petite-fille.

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* Les traitements agissent différemment pour chaque personne. Si votre anti-TNF α se révèle efficace pour vous, vous en constaterez les bienfaits au bout de 12 semaines. Toutefois, certaines personnes ont ressenti des effets plus tôt.

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