Histoires de malades

Histoires de malades.

Voici quelques conseils et témoignages qui pourraient vous aider.

 

J’ai retrouvé une vie socialeNathalie, 43 ans

Nathalie explique comment son traitement anti- TNF α lui a permis de maintenir sous contrôle les symptômes de sa MICI (Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin)

Mes symptômes se sont déclenchés il y a deux ans. J’ai perdu beaucoup de poids très rapidement, ce qui aurait pu être réjouissant si cela avait été volontaire. Puis, à Noël, j’ai commencé à avoir des saignements au niveau du rectum. Quelques semaines plus tard, j’étais tellement malade que j’ai dû être hospitalisée en urgence pour des transfusions et de grosses doses de corticoïdes. J’étais terrorisée par l’idée d’avoir une maladie grave. Je n’allais vraiment pas bien. Je suis seule et mère de deux adolescentes ; j’ai toujours pris soin de moi. J’allais régulièrement à la salle de sport, je faisais du footing, je surveillais mon alimentation. J’avais une bonne hygiène de vie et n’avais jamais eu de problème de santé jusqu’à ce jour. On m’a diagnostiqué une rectocolite hémorragique ; je n’en avais jamais entendu parler.

Après cela, j’ai fait de nombreux séjours à l’hôpital pendant près d’un an. Suite à une poussée extrêmement douloureuse en septembre, mon gastroentérologue m’a expliqué que la seule solution consistait en la prise massive de corticoïdes et que la chirurgie serait probablement la prochaine étape. Mais lors d’une visite de contrôle, le médecin hospitalier m’a parlé des anti-TNF α … et j’étais une candidate parfaite. J’ai commencé mon traitement en mai dernier.

Dès le début du traitement, j’ai tenu un journal pour surveiller l’évolution de mes symptômes. J’étais un peu malade pendant les trois premières semaines : je me sentais léthargique et présentais des symptômes grippaux. Mais ils se sont atténués et après trois mois d’injections, j’ai pu retourner à la salle de sport. Mon journal m’a aidée à voir clairement l’amélioration de mes symptômes et la réduction de mes poussées.

Ma vie sociale s’est grandement améliorée : je me sens plus confiante et j’ai même pu partir en voyage !

Je suis une personne stressée, mais le sport m’aide à me relaxer et j’ai entamé des séances de réflexologie.

Mes infirmières ont été formidables. J’étais un peu perdue au début de mon traitement et ne savais pas trop quand je devais faire mes injections. Je les ai appelées et elles ont répondu à toutes mes questions. Elles m’écoutaient avec attention et traitaient avec sérieux toutes mes demandes, même les plus secondaires ; auprès d’elles, je n’ai jamais eu l’impression de poser des questions sottes.

 

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* Les traitements agissent différemment pour chaque personne. Si votre anti-TNF α se révèle efficace pour vous, vous en constaterez les bienfaits au bout de 12 semaines. Toutefois, certaines personnes ont ressenti des effets plus tôt.

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