Lexique – AJI (Arthrite Juvénile Idiopathique)

T’est-il arrivé de tomber sur un mot ou une expression à propos de ta maladie dont tu n’es pas trop sûr(e) du sens ?

Nous avons élaboré ce lexique pour expliquer certains des termes les plus couramment utilisés que tu as pu entendre ou lire en relation avec ta maladie.

Antécédents familiaux(1)

Lorsque les médecins parlent de tes « antécédents familiaux », ils souhaitent savoir si quelqu’un, dans ta famille, a ou a eu la même maladie ou les mêmes symptômes que toi. Il pourrait s’agir de tes parents et tes frères et sœurs ou même de tes grands-parents, tantes, oncles ou cousins…

Arthrite(2)

L’arthrite provoque douleur et inflammation dans une articulation. Il existe de nombreux types d’arthrite et des personnes de tous âges peuvent être affectées. Lorsque les enfants sont affectés par l’arthrite, on appelle généralement cela une « AJI », ce qui signifie « arthrite juvénile idiopathique ». « Juvénile » signifie que tu as reçu un diagnostic avant l’âge de 16 ans. « Idiopathique » signifie que l’on ne sait pas exactement pourquoi tu as développé l’arthrite.

Articulations(3)

Les articulations sont les endroits dans le corps où deux os se connectent. Par exemple, les coudes, les poignets, les hanches et les genoux.

Bactérie(4)

Ce sont de minuscules organismes qui existent partout, y compris dans nos corps. De nombreux types de bactéries font un travail important pour nous (par exemple, la bactérie Acidophilus, que tu pourrais acquérir en mangeant des yaourts). Toutefois, d’autres types de bactéries sont liés à la maladie (par exemple, E. coli, qui peut causer des infections graves).

Baisse de moral(5)

C’est quand quelqu’un se sent déprimé, même s’il n’y a pas de raison évidente pour qu’il le soit. Quand une personne souffre d’une baisse de moral, elle peut se sentir triste, anxieuse, inquiète ou désespérée. Si tu te sens déprimé(e), il est important de le faire savoir à ton médecin.

Contagieux(6)

Une maladie est dite « contagieuse » lorsque quelqu’un, involontairement, va te la transmettre. Les virus tels que la grippe sont très contagieux. Les maladies inflammatoires chroniques (AJI, maladie de Crohn ou psoriasis) ne sont pas contagieuses, donc tu ne peux pas la transmettre à une autre personne en étant avec elle.

Déclencheur(7)

Un « déclencheur » est quelque chose qui semble causer la survenue des symptômes d’une maladie ou son aggravation. Par exemple, parfois, une infection ou un événement stressant peut être un « déclencheur ».

Distorsions cognitives(8)

C’est une façon de penser qui a un impact négatif sur l’humeur, ou qui nous amène à avoir des pensées non constructives. Des exemples de distorsions cognitives incluent « le catastrophisme », ou l’exagération des aspects négatifs d’une situation (voir aussi « pensées non constructives »).

Équipe de soins(9)

Ce sont les différents professionnels de la santé qui peuvent t’aider à gérer ta maladie. Chaque personne de ton « équipe de soins» sera capable de prendre en charge un aspect particulier de ta maladie. Ton médecin et l’infirmier(ière) font partie de ton équipe de soins de santé.

Infection(10)

Une maladie dans ton corps qui est causée par une bactérie ou un virus.

Inflammation(11)

Une réponse physique dans ton corps (généralement dans une zone spécifique) à un type de lésion dans laquelle le corps tente de détruire ou bloquer l’agent causant la lésion et le tissu lésé. Les signes d’inflammation incluent généralement la douleur, la chaleur, la rougeur et le gonflement. C’est en général une réponse utile, par exemple, pour la cicatrisation des plaies. Cependant, il existe également des cas où l’inflammation peut être nocive. C’est le cas dans les maladies inflammatoires chroniques comme l’AJI, la maladie de Crohn ou le psoriasis.

Maladie chronique(12)

« Chronique » signifie sur une longue durée. Ainsi, une maladie chronique comme l’AJI, la maladie de Crohn ou le psoriasis, ne disparaît pas bien qu’il puisse y avoir des moments où l’on ne présente aucun symptôme et où on se sent bien. Une maladie est considérée comme chronique quand les symptômes durent depuis plus de 3 mois.

Pensées non constructives(13)

Une pensée non constructive est une pensée qui peut avoir un effet négatif sur la façon dont on se sent ou dont on agit, et qui peut nous empêcher de penser clairement. Par exemple, penser : « Il m’arrive toujours de mauvaises choses… ». Une pensée non constructive peut devenir une habitude, peut-être même sans que l’on s’en rende compte (voir aussi « Distorsions cognitives »).

Poussées(14)

On parle de « poussée » lorsque les symptômes de la maladie sont présents ou s’aggravent.

Rémission(15)

C’est une période pendant laquelle on ne ressent aucun symptôme. Même si tu n’as pas de symptômes, il est important de continuer à prendre ton médicament comme ton médecin te l’a indiqué.

Rhumatologue(16)

Un médecin qui traite les personnes ayant des affections touchant les articulations, les muscles et les os.

Se ménager(17)

Se ménager implique de ne pas trop en faire lorsqu’on se sent en forme, pour éviter une grande fatigue en contrecoup le lendemain. Augmente doucement l’intensité de tes activités et planifie les étapes qui te permettront d’atteindre tes objectifs.

Symptômes(18)

Tout ressenti, physique ou émotionnel qui est causé par la maladie. Les « symptômes » peuvent inclure des douleurs articulaires, de la raideur, ou de la fatigue.

Système immunitaire(19)

Un ensemble connecté de cellules, tissus et organes dans le corps, qui travaillent ensemble pour combattre les « corps étrangers » envahissants, tels que les bactéries ou virus, qui peuvent causer une maladie.

Système nerveux(20)

Un ensemble connecté de cellules dans le corps qui contrôlent la façon dont nous répondons à une stimulation en envoyant des messages au cerveau. Le système nerveux envoie des messages à des parties de notre corps pour contrôler les mouvements et les sensations. Par exemple, si l’on touche une plaque très chaude avec la main, le système nerveux envoie des signaux de « danger » au cerveau et à son tour, le système nerveux renvoie des messages aux muscles pour leur indiquer de s’éloigner.

Système respiratoire(21)

Les parties du corps qui nous aident à respirer, y compris les poumons, les voies aériennes, les vaisseaux sanguins et les muscles impliqués dans la respiration.

TNF ou TNF-alpha(22)

Désigne le facteur de nécrose tumoral alpha (en anglais « tumour necrosis factor-alpha »). Le TNF-alpha est une petite molécule particulière produite par le système immunitaire du corps lorsque celui-ci pense qu’il est menacé. Dans les maladies inflammatoires chroniques, quelque chose perturbe le système immunitaire et fait qu’il commence à attaquer par erreur les tissus en question.

Transition(23)

C’est le processus par lequel on passe des services de soins de santé pour les enfants aux services de soins pour les adultes. La transition se fait au maximum à l’âge de 18 ans mais peut être commencée avant. La transition implique généralement de commencer à voir un nouveau médecin et une nouvelle équipe de soins. Les consultations peuvent avoir lieu dans un autre hôpital.

Découvrir le sens des mots associés à ta maladie t’aidera à mieux la comprendre. S’il y a des expressions que tu n’as pas comprises et qui n’apparaissent pas dans ce lexique, demande à ton médecin ou à un autre professionnel de la santé de te les expliquer.

 

Sources :

  1. https://ghr.nlm.nih.gov/primer/inheritance/runsinfamily, consulté en fév. 2017
  2. http://www.nhs.uk/conditions/Arthritis/Pages/Introduction.aspx, consulté en fév. 2017
  3. http://dictionary.cambridge.org/dictionary/english/joint, consulté en fév. 2017
  4. http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=13954, consulté en nov. 2016
  5. http://www.nhs.uk/conditions/stress-anxiety-depression/pages/low-mood-and-depression.aspx, consulté en nov. 2016
  6. https://en.oxforddictionaries.com/definition/contagious, consulté en nov. 2016
  7. http://www.arthritisresearchuk.org/arthritis-information/conditions/juvenile-idiopathic-arthritis/effects-on-body.aspx, consulté en fév. 2017
  8. https://www.anxietybc.com/parents/new-moms/thinking-flexibly/recognize-thinking-traps, consulté en nov. 2016
  9. http://www.jia.org.uk/the-healthcare-team, consulté en fév. 2017
  10. http://dictionary.cambridge.org/dictionary/english/infection, consulté en nov. 2016
  11. http://medical-dictionary.thefreedictionary.com/Inflammation, consulté en nov. 2016
  12. http://www.datadictionary.nhs.uk/data_dictionary/nhs_business_definitions/l/long_term_physical_health_condition_de. asp?shownav=1, consulté en nov. 2016
  13. https://www.epsom-sthelier.nhs.uk/download.cfm?doc=docm93jijm4n1279.pdf, consulté en nov. 2016.
  14. http://www.gosh.nhs.uk/medical-information/search-medical-conditions/arthritis, consulté en fév. 2017
  15. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20425015, consulté en fév. 2017
  16. http://www.wsh.nhs.uk/ServicesAtoZ/ClinicalServices/Q-Z/Rheumatology/Rheumatology.aspx, consulté en fév. 2017
  17. http://www.ouh.nhs.uk/oxparc/information/documents/pacing.pdf, consulté en nov. 2016
  18. https://en.oxforddictionaries.com/definition/symptom, consulté en nov. 2016
  19. https://www.vaccines.gov/basics/prevention/immune_system/, consulté en nov. 2016
  20. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0072574/, consulté en nov. 2016
  21. http://www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/hlw/system, consulté en nov. 2016
  22. http://www.arthritisresearchuk.org/arthritis-information/arthritis-today-magazine/150-autumn-2010/success-of-anti-tnf.aspx, consulté en fév.  2017
  23. http://www.nhs.uk/conditions/social-care-and-support-guide/pages/transition-planning-disabled-young-people.aspx, consulté en nov. 2016



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