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DOSSIER : En parler

Savoir parler de sa maladie autour de soi

A qui parler de sa maladie ?

Famille et conjoints : lever le tabou de la maladie !

La maladie peut souvent être perçue comme un poids au sein de l’entourage : c’est toute la vie du couple, de la famille qui s’en trouve chamboulée. Vous vous sentez isolé(e), incompris(e)… ou, au contraire, étouffé(e) par les angoisses de votre entourage ? Ce n’est pas facile de parler de sa maladie… d’autant que chacun réagit différemment face à celle-ci. Vos proches ont peut-être besoin d’explications pour appréhender ce que vous vivez et prendre conscience de vos difficultés, tout comme ils peuvent percevoir spontanément vos besoins. N’hésitez pas à en parler aux associations de patients qui vous aideront à trouver les mots, ou conseillez à vos proches certaines lectures pour les aider à comprendre ce que vous viviez !

Amis : une complicité à toute épreuve

Il peut sembler plus facile de taire sa maladie que d’en parler. Vous avez peur que votre maladie ne change la relation que vous avez avec vos amis ? Que le regard complice ne laisse place à la compassion ou la pitié ? C’est un sentiment normal… mais cela ne doit pas vous priver d’un soutien. Qui mieux qu’un ami pourrait vous comprendre ? Peut-être seront-ils un peu déroutés, au début, et ne sauront pas comment se comporter. Pour contrer ces réactions, sélectionnez les amis avec qui vous pensez pouvoir en parler plus facilement… à vous de leur expliquer et d’exprimer vos attentes ! Votre complicité ne cèdera pas à la maladie : vous continuerez de passer de bons moments et, ainsi, vous oublierez pendant quelques heures les doutes et angoisses. Il est désormais temps de déculpabiliser et d’accepter votre maladie ! Certes, elle fait partie de votre vie, mais ne la contrôlez pas… Cela ne doit en aucun cas vous empêcher de vivre pleinement, de voir vos amis et de profiter de ces moments.

Vous ne parvenez pas à bien expliquer votre maladie et vos contraintes ? Proposez à vos proches et amis de faire quelques recherches pour mieux se renseigner, de vous accompagner lors d’une consultation ou de se rendre à une conférence médicale. Car il est important que vous disposiez d’une oreille attentive et compréhensive, à qui parler dès que vous en ressentez le besoin. Ne restez pas seul(e) avec vos angoisses !

Les associations de malades : un relais à envisager

Votre famille et vos amis sont là pour vous soutenir mais peut-être êtes-vous gêné(e) de les solliciter ? Peut-être avez-vous besoin de partager vos impressions auprès de personnes traversant les mêmes épreuves que vous car également atteintes de la même maladie ? Des personnes qui connaîtraient votre maladie et ses effets, qui en comprendraient les répercussions au quotidien et pourraient même se révéler d’excellentes sources de conseils pour mieux vivre au quotidien. Riche idée ! Mais où les trouver ? Toutes les informations trouvées sur Internet ne sont pas forcément bonnes à prendre ; privilégiez les sites officiels, comme ceux des associations de malades. Ces dernières sauront vous orienter et vous conseiller. Vous pourrez discuter avec les membres, évoquer vos angoisses et vos doutes, obtenir des réponses à toutes vos questions. Renseignez-vous : il existe peut-être une antenne locale près de chez vous !

L’équipe soignante : un soutien médical et moral

Vous avez des doutes sur l’efficacité de votre traitement ou des craintes quant aux effets indésirables ? Tournez-vous vers votre équipe soignante ; elle est votre premier interlocuteur. Si vous êtes déprimé(e) et que le moral est au plus bas ou si vous êtes inquiet(e) pendant plusieurs semaines, évoquez-le avec votre équipe soignante. La dépression n’est pas une fatalité : aide psychologique ou traitement si nécessaire, votre équipe médicale saura comment vous soulager au mieux. Votre médecin vous intimide et vous ne savez pas comment aborder certains sujets avec lui ? Essayez la technique de l’hameçon : entamez la conversation en avouant à votre médecin avoir quelque chose dont vous avez du mal à parler ; il suscitera alors le dialogue ou vous questionnera, vous aidant ainsi à vous exprimer plus aisément. Si vous hésitez à parler à votre médecin, n’hésitez pas à aborder certains points avec l’infirmière.

Astuce : Pour vous souvenir des sujets que vous souhaitez aborder, préparez votre visite et notez les questions sur une feuille.

Comment parler de sa maladie ?

Parler de votre maladie peut s’avérer difficile. Peut-être êtes-vous complexé(e) à ce sujet et craignez-vous d’être un fardeau pour les autres en vous confiant ? Ou peut-être n’avez-vous tout simplement pas l’habitude d’aborder le thème de votre santé car vous vous sentez différent(e) des autres ? Mais avoir quelqu’un pour vous écouter quand le poids de votre maladie se fait trop lourd est essentiel ! En restant en contact avec les personnes proches de vous et en ayant ainsi un soutien moral, votre vie n’en sera qu’améliorée. Pourquoi ne pas mettre en pratique nos quelques conseils en communication ?

« J’ai l’impression que mon médecin ne me comprend pas »

Avant votre prochaine consultation, réfléchissez aux thèmes que vous souhaitez aborder avec votre médecin et écrivez toutes vos questions ou remarques dans un carnet. En arrivant, expliquez à votre médecin qu’il y a certains points que vous souhaitez évoquer et sortez votre liste. Le plus important ? Écoutez les réponses de votre médecin ! Si vous ne comprenez pas, demandez-lui de vous expliquer différemment les choses ; le jargon médical est souvent hermétique. Enfin, essayez de faire comprendre à votre médecin ce que vous ressentez et attendez de lui : vous devez pouvoir lui faire entièrement confiance !

Si votre liste de questions était trop longue pour votre rendez-vous ou si vous avez oublié d’en poser certaines, n’oubliez pas que votre pharmacien ou votre infirmier(e) peuvent également vous répondre !

« Mes amis m’offrent leur aide mais je n’ai pas envie de me sentir dépendant(e) d’eux »

Il vous arrive de vous sentir gêné(e) d’accepter l’aide que l’on vous propose, parce que vous ne voulez pas déranger l’autre ou être un poids pour lui ? Pourquoi ne pas inverser le raisonnement : quel serait votre sentiment si vous aidiez un ami ? Ne seriez-vous pas heureux de l’aide apportée pour le dépanner ? Et si accepter l’aide spontanément offerte vous embarrasse vraiment, pourquoi ne pas proposer des échanges ? Acceptez l’aide de votre ami(e) et, en retour, proposez des activités, comme une séance de sport ou de piscine pour vous encourager mutuellement… ou encore de l’aider sur un aspect que vous maîtrisez.

Même si vous n’avez pas besoin de cette aide dans l’immédiat, discuter avec vos amis, leur expliquer ce que vous traversez ou comment cela vous affecte vous permettra de faire évoluer votre relation : vous apprécierez ces rapports d’entraide et vos amis comprendront mieux pourquoi vous devez parfois annuler vos sorties. Après tout, vous n’êtes pas obligé(e) d’entrer dans les détails de votre maladie ou même d’en parler à chaque  fois !

« Je suis avec quelqu’un depuis peu, comment dois-je aborder le sujet de ma maladie ? »

Construire une nouvelle relation amoureuse consiste en un partage de vos expériences mutuelles. Vous n’avez pas envie que votre maladie devienne un obstacle ? C’est normal mais cela ne doit pas empêcher la communication ou vous priver de ce soutien important. Attendez le bon moment, tâchez d’être à l’aise et expliquez-lui ce qu’est votre maladie. Votre partenaire sera naturellement curieux : laissez les questions venir et répondez-y avec franchise.

Si le sujet des relations sexuelles vous inquiète ou si vous rencontrez des difficultés, aborder votre maladie avec votre partenaire permettra de relâcher la pression… et évitera à votre partenaire de se sentir rejeté(e). Et rassurez-le (la) ! Expliquez-lui que vous suivez un traitement… N’hésitez pas à en discuter également avec votre médecin.

Comment faire face aux réactions des autres ?

Les gens réagissent différemment face à une personne concernée par des problèmes de santé. En instaurant de nouvelles habitudes ou en essayant de nouvelles activités, vous êtes susceptible de rencontrer de nombreuses réactions inattendues et, parfois, importunes. Prenez les choses en main pour y faire face !

Ce que vous pourriez entendre :

  • « Tu m’as l’air d’être en pleine forme »
  • « Ça va sûrement passer »
  • « Si tu arrives à travailler, c’est que tu vas bien et que tu te plains pour rien »
  • « Je déteste parler de maladies. Changeons de sujet !
  • « J’ai une amie qui a la même chose et elle a trouvé un traitement miracle »

Comment réagir ?

  • Dans un premier temps, réfléchissez à l’importance, pour vous, que cette personne comprenne réellement votre état de santé, ou si vous pouvez passer outre. S’il s’agit de votre conjoint(e), d’un(e) ami(e) ou d’un(e) collègue de travail, vous devrez probablement mettre les choses au clair.
  • Choisissez le bon moment et dites-lui que vous souhaitez discuter.
  • Prévoyez à l’avance ce que vous allez dire.
  • Essayez de ne pas faire culpabiliser cette personne ; méconnaître une maladie dont on ne souffre pas est fréquent. Donnez-lui suffisamment d’informations pour qu’elle puisse appréhender les choses de votre point de vue. Plutôt que de lui avouer être vexé(e) par sa réflexion, expliquez-lui que vous êtes fatigué(e) à cause de votre maladie, que vous avez du mal à faire votre travail et que vous êtes contrarié(e) par sa réaction quand vous essayez de lui faire part de vos difficultés ou encore qu’il vous arrive de ne pas vous sentir bien, même si vous ne le montrez pas. Pourquoi ne pas lui proposer de mettre en place un moyen lui permettant de savoir si vous parvenez à faire face ?
  • Si vous pensez manquer de mots ou que vos explications ne sont pas suffisamment précises, vous pouvez les inviter à lire certaines pages Web sur votre maladie ou leur donner des dépliants.

Des mots simples pour expliquer votre maladie

Il n’est pas toujours facile de trouver les bons mots pour expliquer ce qu’est votre maladie

Allez à l’essentiel et dites les choses simplement :

  • C’est une maladie inflammatoire chronique, qui évolue par poussées ;
  • Votre maladie n’est absolument pas contagieuse ;
  • Il existe des traitements, dont celui que vous suivez actuellement.

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