Prise en charge globale de l’arthrite juvénile idiopathique
Le terme d’arthrite juvénile idiopathique recouvre plusieurs maladies qui ont une définition commune : toutes concernent l’atteinte d’une ou plusieurs articulations, débutent avant l’âge de 16 ans, durent plus de 6 semaines et n’ont pas d’autre cause reconnue.(1)
Il s’agit d’une maladie relativement rare, qui touche 1 à 2 enfants sur 1000.(2) En France, on évalue à environ 4000 le nombre d’enfants de moins de 16 ans atteints d’arthrite juvénile idiopathique.(3) Les causes de la maladie sont encore inconnues, mais un désordre immunitaire survenant sur un terrain génétique particulier pourrait être impliqué.
A propos de l’arthrite juvénile idiopathique
Un parcours de soins coordonné
L’arthrite juvénile idiopathique peut se présenter sous plusieurs formes et toutes ont en commun des douleurs et une inflammation articulaires.(4) Ces symptômes conduisent à consulter le médecin traitant, le plus souvent un généraliste ou un pédiatre. Celui-ci procède alors à un examen général qui confirme l’inflammation des articulations, établit le nombre d’articulations atteintes et recherche d’autres signes associés possibles. L’interrogatoire de l’enfant et de ses parents précise les antécédents, personnels et familiaux. Enfin, si une arthrite juvénile idiopathique est suspectée, le médecin demande un bilan sanguin, à la recherche de signes d’inflammation. Ce bilan permet par ailleurs de s’assurer qu’il n’existe pas une autre cause aux douleurs articulaires. Des examens d’imagerie seront aussi réalisés : radiographies, échographies et si besoin, IRM.(5)
Le diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique est ensuite posé en collaboration avec un service spécialisé en rhumatologie pédiatrique ou un centre de référence (c’est-à dire dont l’expertise est reconnue).(3) Une fois le diagnostic établi, d’autres examens peuvent être nécessaires pour classer plus précisément la maladie.(5) Les différentes formes que peut prendre la maladie peuvent nécessiter la consultation d’autres spécialistes (ophtalmologue, dermatologue, gastro-entérologue, etc.).
La prise en charge est alors organisée autour de l’enfant. Cette prise en charge est pluridisciplinaire, c’est-à-dire qu’elle fait intervenir plusieurs professionnels en collaboration les uns avec les autres. L’objectif de la prise en charge est de soulager les douleurs, de favoriser la mobilité, d’éviter l’apparition de raideurs et de préserver une croissance harmonieuse. Le traitement comporte deux volets : l’un non médicamenteux, l’autre médicamenteux. En France et sur demande du médecin traitant, la maladie est prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie.
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Une prise en charge non médicamenteuse adaptée
La rééducation fonctionnelle permet d’éviter la survenue de raideurs et de déformations articulaires. L’objectif est de permettre à l’enfant d’avoir une vie la plus proche possible de la normale. Elle est adaptée à l’évolution de la maladie et peut comprendre des séances de kinésithérapie, de rééducation à la marche, mais ce peut être aussi de l’ergothérapie, qui consiste à acquérir des aptitudes pour développer l’autonomie dans la vie quotidienne. Il est parfois nécessaire d’organiser un séjour dans un centre spécialisé ou d’adapter un appareillage sur mesure.(3) Il peut arriver, rarement, qu’une intervention chirurgicale soit proposée au cours de l’évolution.(5)
De nombreux services ont mis en place de l’éducation thérapeutique qui permet d’impliquer les enfants et les parents dans la prise en charge en favorisant l’acquisition de compétences grâce auxquelles ils deviennent partie prenante du traitement. Cette démarche participe à l’amélioration de la qualité de vie des enfants et de toute la famille. Des ateliers peuvent être organisés en fonction de l’âge de l’enfant.(3)
Une aide psychologique est parfois nécessaire, qui sera délivrée par les psychologues ou pédopsychiatres qui travaillent en lien avec les autres membres de l’équipe entourant l’enfant.(3) Il peut être utile de se mettre en contact avec des associations de patients.
Si un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) est envisagé à l’école, le médecin scolaire est sollicité. Il contribue à la mise en place de mesures pour faciliter la vie scolaire au quotidien : cela peut consister par exemple à autoriser l’accès à l’ascenseur, ou à prendre des mesures pour alléger le cartable de l’enfant.(3) Si des aides matérielles sont nécessaires (transport scolaire, accompagnants), elles peuvent être demandées auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Un traitement médicamenteux évolutif
Nous l’avons dit, le traitement de l’arthrite juvénile idiopathique a pour but de soulager les douleurs, d’éviter ou d’atténuer l’apparition de raideurs, de lésions articulaires ou de déformations. Il vise à préserver la mobilité et à assurer à l’enfant une croissance harmonieuse.
Si le choix du traitement répond à des recommandations scientifiques, établies d’après les résultats d’études cliniques, il est aussi adapté à la situation individuelle de chaque patient. Il est de la responsabilité du pédiatre rhumatologue, mais défini en concertation avec les parents.(2)
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont le plus souvent les premiers médicaments prescrits. Il faut attendre quelques semaines pour évaluer leur efficacité. Si la maladie touche peu d’articulations, le spécialiste peut réaliser des injections de corticostéroïdes, directement dans l’articulation. Elles sont généralement efficaces.(5) Si ces traitements ne donnent pas les résultats espérés, le médecin peut décider de mettre en place un traitement de fond, à prendre régulièrement, pendant plusieurs années.
Plusieurs classes de médicaments sont disponibles. En premier lieu, les corticostéroïdes et d’autres traitements dits « conventionnels », utilisés aussi dans la prise en charge d’autres maladies inflammatoires. S’ils s’avèrent insuffisants, le spécialiste peut avoir recours aux biomédicaments. Ce sont des traitements plus récents.
Les possibles effets indésirables de ces traitements de fond justifient une surveillance régulière, comprenant des examens périodiques de l’enfant et des prises de sang.
Notons enfin que les vaccinations doivent faire l’objet d’une attention toute particulière chez les enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique. Leur mise à jour doit être faite le plus tôt possible après que le diagnostic ait été posé. La vaccination contre la grippe saisonnière est recommandée. En revanche certains vaccins vivants (BCG, varicelle, ROR) sont formellement contre-indiqués pendant les traitements immunosuppresseurs, alors que d’autres vaccins sont autorisés mais leur efficacité peut être réduite. La concertation avec le centre de référence peut être utile.
Les progrès thérapeutiques récents ont amélioré la qualité de vie des enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique. L’identification de la cause de la maladie serait maintenant une étape cruciale.
SOURCE :
- Orphanet – Arthrite Juvénile Idiopathique – Définition
- PRINTO (Paediatric Rheumatology International Trials Organsation) – Arthrite Juvénile Idiopathique – Version 2016
- Protocole National de Diagnostic et de soin (PNDS) – Arhtrite Juvénile Idiopathique – Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et Maladies Autoimmunes Systémiques Rares de l’Enfant (RAISE) / 2017
- Société Française de Rhumatologie – La rhumatologie pour tous – Arthrite Juvénile Idiopathique – https://public.larhumatologie.fr/grandes-maladies/arthrite-juvenile-idiopathique-aji/comment-se-manifeste-laji
- Dr G. Chédeville – Petit guide de l’arthrite juvénile idiopathique – Le Rhumatologue – Mai 2011. http://www.rhumatologie.org/client/publications/Le_Rhumatologue_Mai_2011.pdf